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国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会
首届专家委员会由钟南山、曾溢滔、杨宝峰3位中国工程院院士担任顾问,由18名相关领域专家组成。专家委员会的工作职责是:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
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