2 概述
国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会(以下简称专家委员会)成立于2016年。为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,2015年12月24日国家卫生计生委办公厅发布《国家卫生计生委办公厅关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知》(国卫办医函〔2020〕718号)决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
专家委员会成员自发布之日起任期为3年。专家委员会办公室设在北京协和医院,负责专家委员会日常工作。
首届专家委员会由钟南山、曾溢滔、杨宝峰3位中国工程院院士担任顾问,由18名相关领域专家组成。主要包括:罕见病诊疗领域6人,药学和药品供应保障领域4人,罕见病筛查领域、医疗保险领域、新农合领域、卫生经济学领域各2人。专家委员会的工作职责是:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。专家委员会自发文之日起任期3年。
3 国家卫生计生委首届罕见病诊疗与保障专家委员会名单
以下名单由国家卫生计生委办公厅于2015年12月24日《国家卫生计生委办公厅关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知》(国卫办医函〔2015〕1163号)印发。
委员会职务 | 姓名 | 工作单位及职务 | 专业领域 |
顾 问 | 钟南山 | 中国工程院院士 广州呼吸疾病研究所名誉所长 | 罕见病诊疗 |
曾溢滔 | 中国工程院院士 | 罕见病诊疗 | |
药学和药品 供应保障 | |||
主任委员 | 张 学 | 医学遗传学系主任 | 罕见病筛查 |
副主任委员 | 丁 洁 | 北京大学第一医院副院长 | 罕见病诊疗 |
阚全程 | 郑州大学第一附属医院院长 | 药学和药品 供应保障 | |
委 员 | 王 琳 | 九三学社北京市委员会常务副主任委员 | 罕见病诊疗 |
王晓玲 | 药学和药品 供应保障 | ||
任 静 | 国家卫生计生委卫生发展研究中心 新型农村合作医疗研究中心副研究员 | 医疗保险 | |
刘 丽 | 广州市妇女儿童医疗中心儿内科副主任 | 罕见病诊疗 | |
朱 坤 | 基层卫生与妇幼研究室副主任 | 医疗保险 | |
李定国 | 罕见病诊疗 | ||
委员会职务 | 姓名 | 工作单位及职务 | 专业领域 |
委 员 | 钟 武 | 药学和药品 供应保障 | |
张 波 | 药学和药品 供应保障 | ||
赵冠宏 | 医疗保险办公室主任 | 医疗保险 | |
张毓辉 | 国家卫生计生委卫生发展研究中心 卫生费用核算与政策研究室主任 | 卫生经济 | |
赵 琨 | 国家卫生计生委卫生发展研究中心 卫生技术评估研究室主任 | 卫生经济 | |
顾学范 | 罕见病筛查 | ||
崔丽英 | 罕见病诊疗 | ||
程苏华 | 北京大学第一医院医疗保险办公室主任 | 医疗保险 | |
韩金祥 | 罕见病诊疗 |
4 国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单
以下委员会名单通于2020年8月27日《国家卫生健康委办公厅关于印发国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知》(国卫办医函〔2020〕718号)发布。
委员会职务 | 姓名 | 工作单位 | 专业领域 |
顾 问 | 钟南山 | 中国工程院院士 广州呼吸疾病研究所 | 诊断治疗 |
中国科学院院士 | 诊断治疗 | ||
杨胜利 | 中国工程院院士 | 药品保障 | |
张 学 | 中国工程院院士 | ||
乔 杰 | 中国工程院院士 北京大学第三医院 | 诊断治疗 | |
李定国 | 上海市罕见病基金会 | 诊断治疗 | |
丁 洁 | 北京大学第一医院 | 诊断治疗 | |
主任委员 | 张抒扬 | 诊断治疗 | |
副主任委员 | 李林康 | 中国医院协会 | 卫生政策 |
赵 琨 | 国家卫生健康委卫生发展研究中心 | 卫生经济 | |
孙思予 | 中国医科大学附属盛京医院 | 诊断治疗 | |
委 员 | 崔丽英 | 诊断治疗 | |
刘 薇 | 诊断治疗 | ||
倪 鑫 | 诊断治疗 | ||
沈 琳 | 诊断治疗 | ||
商慧芳 | 四川大学华西医院 | 诊断治疗 | |
刘 丽 | 广州市妇女儿童医疗中心 | 诊断治疗 | |
韩金祥 | 诊断治疗 | ||
施秉银 | 西安交通大学第一附属医院 | 诊断治疗 | |
杨仁池 | 诊断治疗 | ||
陈丽萌 | 诊断治疗 | ||
赵晓东 | 诊断治疗 | ||
周文浩 | 复旦大学附属儿科医院 | 诊断治疗 | |
顾学范 | 诊断治疗 | ||
张 波 | 药品保障 | ||
钟 武 | 药品保障 | ||
史录文 | 北京大学药学院 | 药品保障 | |
杨志敏 | 国家药监局药品审评中心 | 药品保障 | |
李顺平 | 山东大学公共卫生学院 | 药物经济 | |
朱 坤 | 中国财政科学研究院 | 社会保障 | |
谢俊明 | 卫生政策 | ||
张毓辉 | 国家卫生健康委卫生发展研究中心 | 卫生经济 | |
刘雅萍 | |||
赵明杰 | 大连医科大学医学与哲学杂志社 | ||
赵冠宏 | 医疗保障 | ||
刘军帅 | 北京罕见病诊疗与保障学会 | 医疗保障 | |
毛 瑛 | 西安交通大学公共政策与管理学院 | 医疗保障 | |
郭武栋 | 首都医科大学国家医疗保障研究院 | 医疗保障 | |
冯占春 | 华中科技大学同济医学院 | 医疗保障 | |
王 震 | 中国社会科学院经济研究所 | 医疗保障 |
专家委员会办公室主任:李林康(兼)