国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会

罕见病

心气虚,则脉细;肺气虚,则皮寒;肝气虚,则气少;肾气虚,则泄利前后;脾气虚,则饮食不入。
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1 拼音

guó jiā wèi shēng jiàn kāng wěi hǎn jiàn bìng zhěn liáo yǔ bǎo zhàng zhuān jiā wěi yuán huì

2 概述

国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会(以下简称专家委员会)成立于2016年。为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,2015年12月24日国家卫生计生委办公厅发布《国家卫生计生委办公厅关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知》(国卫办医函〔2020〕718号)决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。

国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

专家委员会成员自发布之日起任期为3年。专家委员会办公室设在北京协和医院,负责专家委员会日常工作。

首届专家委员会由钟南山、曾溢滔、杨宝峰3位中国工程院院士担任顾问,由18名相关领域专家组成。主要包括:罕见病诊疗领域6人,药学和药品供应保障领域4人,罕见病筛查领域、医疗保险领域、新农合领域、卫生经济学领域各2人。专家委员会的工作职责是:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。专家委员会自发文之日起任期3年。

3 国家卫生计生委首届罕见病诊疗与保障专家委员会名单

以下名单由国家卫生计生委办公厅于2015年12月24日《国家卫生计生委办公厅关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知》(国卫办医函〔2015〕1163号)印发。

委员会职务

姓名

工作单位及职务

专业领域

顾     问

钟南山

中国工程院院士

广州呼吸疾病研究所名誉所长

罕见病诊疗

曾溢滔

中国工程院院士

上海市儿童医院上海医学遗传研究所原所长

罕见病诊疗

杨宝峰

中国工程院医药卫生学部主

药学和药品

供应保障

主任委员

张    学

中国医学科学院基础医学研究所

医学遗传学系主任

罕见病筛查

副主任委员

丁    洁

北京大学第一医院副院长

罕见病诊疗

阚全程

郑州大学第一附属医院院长

药学和药品

供应保障

委     员

王  琳

九三学社北京市委员会常务副主任委员

罕见病诊疗


王晓玲

首都医科大学附属北京儿童医院药学部主

药学和药品

供应保障


任    静

国家卫生计生委卫生发展研究中心

新型农村合作医疗研究中心副研究员

医疗保险


刘  丽

广州市妇女儿童医疗中心儿内科副主任

遗传内分泌科主任

罕见病诊疗


朱    坤

中国医学科学院医院信息研究所

基层卫生与妇幼研究室副主任

医疗保险


李定国

上海交通大学医学院附属新华医院内科原主任

罕见病诊疗





委员会职务

姓名

工作单位及职务

专业领域

委     员

钟    武

军事医学科学毒物药物研究所副所长

药学和药品

供应保障


张    波

中国医学科学院北京协和医院药剂科副主任

药学和药品

供应保障


赵冠宏

首都医科大学附属北京友谊医院

医疗保险办公室主任

医疗保险


张毓辉

国家卫生计生委卫生发展研究中心

卫生费用核算与政策研究室主任

卫生经济


赵    琨

国家卫生计生委卫生发展研究中心

卫生技术评估研究室主任

卫生经济


顾学范

上海交通大学医学院附属新华医院

新生儿筛查心主任兼遗传内分泌专科主任

罕见病筛查


崔丽英

中国医学科学院北京协和医院神经科主任

罕见病诊疗


程苏华

北京大学第一医院医疗保险办公室主任

医疗保险


韩金祥

山东省医学科学院党委书记

罕见病诊疗

4 国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单

以下委员会名单通于2020年8月27日《国家卫生健康委办公厅关于印发国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知》(国卫办医函〔2020〕718号)发布。

委员会职务

姓名

工作单位

专业领域

顾   问

钟南山

中国工程院院士

广州呼吸疾病研究所

诊断治疗

赵玉沛

中国科学院院士

中国医学科学院北京协和医院

诊断治疗

杨胜利

中国工程院院士

中国科学院上海生命科学研究院

药品保障

张  学

中国工程院院士

哈尔滨医科大学

医学遗传

乔  杰

中国工程院院士

北京大学第三医院

诊断治疗

李定国

上海市罕见病基金会

诊断治疗

丁  洁

北京大学第一医院

诊断治疗

主任委员

张抒扬

中国医学科学院北京协和医院

诊断治疗

副主任委员

李林康

中国医院协会

卫生政策

赵  琨

国家卫生健康委卫生发展研究中心

卫生经济

孙思予

中国医科大学附属盛京医院

诊断治疗

委   员

崔丽英

中国医学科学院北京协和医院

诊断治疗

刘  薇

天津市儿童医院

诊断治疗

倪  鑫

首都医科大学附属北京儿童医院

诊断治疗

沈  琳

北京大学肿瘤医院

诊断治疗

商慧芳

四川大学华西医院

诊断治疗

刘  丽

广州市妇女儿童医疗中心

诊断治疗

韩金祥

山东省医学科学

诊断治疗

施秉银

西安交通大学第一附属医院

诊断治疗

杨仁池

中国医学科学院血研所血液病医院

诊断治疗

陈丽萌

中国医学科学院北京协和医院

诊断治疗

赵晓东

重庆医科大学附属儿童医院

诊断治疗

周文浩

复旦大学附属儿科医院

诊断治疗

顾学范

上海交通大学医学院附属新华医院

诊断治疗

张  波

中国医学科学院北京协和医院

药品保障

钟  武

军事医学研究院毒物药物研究所

药品保障

史录文

北京大学药学院

药品保障

杨志敏

国家药监局药品审评中心

药品保障

李顺平

山东大学公共卫生学

药物经济

朱  坤

中国财政科学研究

社会保障

谢俊明

浙江省医学罕见病分会

卫生政策

张毓辉

国家卫生健康委卫生发展研究中心

卫生经济

刘雅萍

中国医学科学院基础医学研究所

医学遗传

赵明杰

大连医科大学医学与哲学杂志社

医学伦理

赵冠宏

首都医科大学附属北京友谊医院

医疗保障

刘军帅

北京罕见病诊疗与保障学会

医疗保障

毛  瑛

西安交通大学公共政策与管理学院

医疗保障

郭武栋

首都医科大学国家医疗保障研究院

医疗保障

冯占春

华中科技大学同济医学

医疗保障

王  震

中国社会科学院经济研究所

医疗保障

专家委员会办公室主任:李林康(兼)

5 国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会办公室联系方式

邮寄地址:北京市东城区帅府园1号

国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会办公室

联系电话:010—69154259

电子邮箱:RD@NHC.GOV.CN

编辑:banlang 审核:sun
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