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人大代表建议:将罕见病患者用药列入医保目录
...中国制造向中国制造转变。第三,建议政府关注白血病等罕见病患者药品的生产与供应,解决罕见病患者用药问题。政府工作报告以保障和改善民生为重点,提出“健全全民医保体系,建设重特大疾病保障和救助机制,全面开展...
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立法空白价格高昂:“孤儿药”断档之殇
...群体的声音尤为集中、迫切。2014年2月的最后一天,国际罕见病日的余温刚散,这个月,世界血友病日的脚步又近了。白塞氏症、戈谢病、苯丙酮尿症等罕见病,发病率仅有十几万分之一,且其中只有不到1%的病种有治疗方法,...
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采供管三位一体模式在解放军第254医院药品管理中的应用
...采供科、药品物资库三个独立科室,依据《医院基本用药目录》及《医院药品物资采购目录》,在经济管理部的统一协调下,实施药品的采购、供应和管理。结果与结论通过采、供、管三位一体的药品管理模式的运作,有效约束...
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刘军帅:“青岛模式”引发的罕见病政策思考
9月18日—19日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。罕见病医学专家、医药企业、患者组织等各行业的...
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“冰桶”过后罕见病药如何脱困?
导读:冰桶挑战引发的外界对罕见病关注的热度还在延续。近几年,全球罕见病药研发渐受青睐,相较而言,国内市场则较为平静。无立法、无保障、无利润“三座大山”阻碍了罕见病药的发展。这一当前困境,该如何打破?“...
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我国发现罕见人染色体异常核型为全球首例报告
...方与民族高发病重点实验室高级实验师李露霞发现了一例罕见的人类染色体异常核型。这一例罕见的人类染色体异常核型经报送《中国人类染色体异常目录数据库》异常核型鉴定中心后,国际人类染色体异常目录登记库顾问、中...
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谁来继续助力罕见病?
...国内。这一行为艺术发起的初衷,旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称“渐冻症”),而“罕见病”一词也随之走入了公众视野,社会的广泛关注为罕见病患者带来希望。专家们则认为,冰桶过...
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罕见病研究与精准医疗
席卷全球的冰桶挑战让全世界和中国开始关注罕见病,而基因组测序技术的突破性进展也逐渐揭开罕见病的神秘面纱,同时人们更是发现隐藏于罕见病背后的巨大研究价值和商机。罕见病获得各界广泛关注,医学研究迅速发展罕...
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一群“无药可救”的孩子
...多糖的治疗已纳入政府医保系统;在我国,粘多糖等多种罕见病尚在医保之外。 不治之症 医生说若飞可能得了粘多糖时,郑芋没听懂,以为是糖尿病。 “长不高、一般10多岁就没了,以后给孩子吃好喝好吧。”医生...
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并不孤独的孤儿药(下篇):孤独在中国
...一种孤儿药,患者只能期待国外药品公司在中国尽快获得罕见病药物的注册,所以孤儿药在我国是真正的孤儿,我国的罕见病患者大都有一把心酸泪。我个人认为,我国在孤儿药政策制定、研发水平和欧美比,大概要落后几十年...
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罕见病粘多糖患儿群体探访:没有特效药可用
...多糖的治疗已纳入政府医保系统;在我国,粘多糖等多种罕见病尚在医保之外。 如何拯救这群无药可救的孩子? 今年2月22日,国家药监局颁布《关于深化药品审评审批改革进一步鼓励创新的意见》,意见称,罕见病药品...
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“罕见病”的经济疗法
...读:2014年夏天的冰桶挑战让人们关注渐冻症,但这只是罕见病中的一种。因其罕见,所获得的各种资源投放也相对稀少。所以,在全球范围内加强药物研发的经济性激励、设计灵活的付费机制以及基础信息的采集则显得尤为重...
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全国“两会”召开在即?国家“千人计划”专家建言罕见病药研
...研发创新,加快肿瘤、糖尿病、心脑血管疾病等多发病和罕见病重大药物产业化。我们欣喜地看到,国家首次将罕见病药物产业化概念提出来了。近几年来,罕见病越来越受到各界重视,有关罕见病方面的好消息不断传出。特别...
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史录文:忘记“发病率”,今天的“孤儿药”或是未来的“明星药”
9月18日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授发表了《...
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预防药品过期的主要措施
...失效,具体做法如下: (1)参照《陕西省医保用药目录》及《军队医疗用药目录》制订适于我院临床需要的基本用药目录,减少用药的盲目性。(2)严把采购关。每月月底根据消耗及库存情况制订药品采购计划,经院常委...
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加强廉政制度建设促进医院科学发展
...争性谈判实施办法》,分期、分批公布院内医用耗材采购目录,规范采购流程,杜绝在采购行为上的不正之风。在选人用人上,出台并全面实行按需设岗、因岗设人的专业人才考核引进机制,实行中层管理干部竞争上岗、民主测...
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多国实施全基因组分析计划
...被纳入英国国家医疗服务系统(NHS)的10万名癌症患者、罕见病患者以及传染病患者进行全基因组测序。该计划的目标是通过把疾病和精确的基因特征相关联,从而根据患者的个体需求提供精准治疗,最终刺激英国基因组学产业...
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靳光乾等:实施GAP首先要解决好四个方面的问题
...应对重点药材和大宗药材、各省应对本地区重点药材列出目录,做出计划,招标研究。汇总结果,进行品种鉴定、登记,制订国家和各省的中药材种子目录、标准,种子管理办法,发布推广。种子优质、统一了,药材质量的优质...
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内科病奇难顽症特效疗法
...病症,是指某些常见的疾病所出现的不常见证候,或某些罕见的疾病所出现的罕见证候,以致给临床正确的诊断与治疗造成某些困难。实际上医生概念中的常见病,在其发生发展过程中,往往会出现一些复杂的情况,使辨治显得...
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刍议医保费用管理与控制
...驱动下,采取多种不正当手段索取回扣,不使用医保规定目录药品耗材。诱导患者或患者亲属,用广告药、价格昂贵药,特别在抢救病人时所用的药品和耗材绝大多数都是价格高的药或进口药材,使多数患者不能核销,给患者及...
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关于印发《国家药品监督管理局关于加强药品监督管理信息化建设的若干意见》的通知
...分工和工作需要,按照领导小组的统一部署,在逐步实现工作程序科学化、标准化、规范化的基础上,提高办公自动化水平和管理水平,建立相关业务档案,建立相关数据库,实现全局信息资源分级、分类共享。 (二)各直...
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“千人基因组计划”高精度遗传变异图谱
...获和SNP分型等技术构建了变异图谱。这些资源有助于找到罕见病与常见病的基因根源。任意两个人超过99%的基因都是一样的,罕见变异的发生频率仅为1%或更少,但这些变异与很多疾病,如癌症、心脏病、糖尿病都有一定关系。...
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关于下发《关于进一步规范医疗机构药品集中招标采购的若干规定》的通知
...构广泛应用、采购量大、价格高的药品全部纳入招标采购目录,实行公开招标和集中议价采购,对其它药品实行网上竞价采购。不具备网上交易和监管条件的地区,仍按药品类别将采购量大、价格高的药品纳入集中招标采购目录...
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实施GSP认证的体会
...时本人汇报了这一问题,领导立即让我将所有合格供货商目录提供出来,现场落实我站业务部某个负责人分时分批完成,很快事情得到解决。1.2全员参与是企业实现GSP认证的保证在认证时间紧、任务重的情况下,仅仅是领导重视...
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一例罕见巨大假性颈总动脉瘤围手术期的护理体会
...、围手术期护理要求高[1,2]。我科2002年12月成功为1例罕见的巨大假性颈总动脉瘤病人施行了手术治疗,经过精心的围手术期治疗和护理,恢复顺利。现将护理体会报告如下。1临床资料患者,男,45岁,农民,于1990年3月无意...
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HACCP管理体系认证管理规定
...。列入《出口食品卫生注册需要评审HACCP管理体系的产品目录》(以下简称《目录》)的企业,必须建立和实施HACCP管理体系。第三条各地出入境检验检疫机构负责所辖区域内企业HACCP管理体系的验证工作,并根据国外食品卫生管...
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县级医院的药品管理
...、财务部门7人以上组成,负责制订本院1年内的用药基本目录,抗生素的分级管理制度,落实医院的处方管理制度,检查医院的用药情况。 2药学部根据医院制订的用药基本目录 采购药根据用药基本目录参加地级市以上的...
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食品生产企业HACCP管理体系认证管理规定
...。列入《出口食品卫生注册需要评审HACCP管理体系的产品目录》(以下简称《目录》)的企业,必须建立和实施HACCP管理体系。第三条各地出入境检验检疫机构负责所辖区域内企业HACCP管理体系的验证工作,并根据国外食品卫生管...
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罕见病研究:何时才能不尴尬
罕见病又被称为“孤儿病”,至今在我国没有准确的官方定义。在临床医学上,用于预防、治疗和诊断罕见病的药品由于市场需求少、研发成本高,不被制药企业关注,被形象地称为“孤儿药”。“十分有限的流行病学统计数据...
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颅脑综合征的CT、MRI诊断
...期:2004-8-1字数:328000版次:1a内容提要:本书收集临床罕见的涉及颅脑的167个综合征,分别介绍其病因、病理、临床表现、CT和MRI诊断,旨在使放射科医师熟悉掌握各综合征的临床特征、CT和MRI表现及其病理基础,拓宽诊断思路...