罕见病粘多糖患儿群体探访:没有特效药可用
...儿家庭倾财求药,更多家庭只能默默等待。 国外很多国家,粘多糖的治疗已纳入政府医保系统;在我国,粘多糖等多种罕见病尚在医保之外。 如何拯救这群无药可救的孩子? 今年2月22日,国家药监局颁布《关于深化...
医药经济;生物技术;技术要闻一群“无药可救”的孩子
...类型的特效药,但此药尚未进入中国市场。 国外很多国家,粘多糖的治疗已纳入政府医保系统;在我国,粘多糖等多种罕见病尚在医保之外。 不治之症 医生说若飞可能得了粘多糖时,郑芋没听懂,以为是糖尿病。 ...
医药经济;生物技术;技术要闻附属上海儿童医学中心承办第九届国际罕见病日主题活动
...防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会委员李定国教授、市红十字会副会长孙大红、市儿童健康基金会理事长李忠尧、上海宋庆龄基金会项目管理部总监张厚业以及市卫...
医学教育;校园动态;上海交通大学医学院关注罕见病不能一阵风
...法的起始程序。”李定国告诉记者,美国、欧盟、日本等国家地区以及我国的台湾地区都制定了各自的罕见病求助专项法律法规。此外,国内的医疗保障体系也并不健全,尚未有任何一种“孤儿药”列入国家药物基本目录;药物...
医药经济;生物技术;技术要闻80%罕见病源自遗传缺陷专家强调三级预防措施
...的疾病或病变。由于各国(地区)的疾病谱各不相同,很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。例如,美国的罕见病定义是“患病人数少于20万人的疾病”。美国的疟疾患者只有1000人左右,据此,疟疾在美国就属于罕...
医药经济;生物技术;技术要闻罕见病患者困境亟待破解
...李定国教授连续四年在全国两会期间提交政协提案,谏言国家建立罕见病医疗保障制度,成立专门机构加强罕见疾病管理。 李定国说,上海罕见病的医疗保障政策是有一定原则的。罕见病有六七千种,上海罕见病的重点不可...
医药经济;生物技术;技术要闻杏树林与中国罕见病发展中心达成合作
...信息技术有限公司(以下简称“杏树林”),近日与中国罕见病发展中心达成合作意向,将在未来利用作为国内第二大专注医生的移动医疗平台条件和领先完善的患者随访服务,向中国罕见病发展中心提供多种形式的无偿协助和...
医药经济;生物技术;技术要闻全基因组测序个体化医疗的方向
...五届中国生物产业大会上,深圳华大基因研究院宣布承担国家基因库建设的工作,将加快我国基因产业发展的步伐,加速我国个体化医疗时代的到来。 影响因素多 于军介绍,从技术上讲,全基因组测序引领的个体化医疗...
行业资讯;临床快报;遗传与基因组刘军帅:“青岛模式”引发的罕见病政策思考
9月18日—19日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。罕见病医学专家、医药企业、患者组织等各行业的...
医药经济;生物技术;技术要闻精准医疗靠什么精准
...这个耗时长达10年之久、花费10亿美元、由来自全世界16个国家科学家共同完成的庞大科学项目,起因是为了攻克癌症,而其最伟大的成果在于开启了测序技术研究的序幕。从人类基因组计划到肿瘤基因组计划等多个大型基因组研...
医药经济;生物技术;技术要闻